刻意制造对立话题！苏贞昌为阻“小三通”竟抛出所谓“抢药说”******
【环球时报特约记者 陈立非】台湾加工类食品、水产品因注册问题被大陆暂停输入，其中包括金门高粱酒，加上“小三通”迟迟不开，准金门县长陈福海、准“连江县长”王忠铭率团登陆沟通。就在岛内各界对明年春节前复航“小三通”充满期待之际，台行政部门负责人苏贞昌竟然抛出所谓的“抢药说”，刻意升高两岸对立气氛。
新当选县长登陆沟通
疫情暴发后，台湾方面于2020年2月10日关闭“小三通”，至今已经快3年。据联合新闻网13日报道，为解决台湾商品被禁问题、推动重启“小三通”客运，金门县“立委”陈玉珍以及陈福海、王忠铭等人12日抵达厦门后，当晚火速与福建当地官员展开两场座谈。
13日上午，陈玉珍在与媒体见面时称，经过与大陆有关方面领导充分具体的沟通，回去以后，会就金门高粱酒的文件不完整部分进行检讨，“我想应该会获得满意的结果”。参与会议的大陆全国台企联副会长吴家莹称，在12日晚的会议上，大家谈到了“小三通”客运应尽快复航以及部分金门同胞因疫情太久没到大陆，台胞证已经过期了等民生问题，大陆表态愿全力协助和弹性处理，“这是疫情后首次有台湾民意代表来，和大陆方面坐下来谈，相信会很有帮助”。“连江县长”刘增应13日也表示，“小三通”停摆将近3年的时间，希望可以尽快复航，“这也是乡亲们的期待，支持访问团到大陆洽谈小三通，乐观其成”。台湾《中国时报》13日称，目前大陆台商、台眷与台生仅希望明年1月先启动“小三通”的“探亲专船”。
12日这一天，台防疫指挥官王必胜率队飞抵金门。他称，此行主要是了解第一线防疫量能，模拟可能发生的实际状况，包括港埠进出动线与流程，以及防疫相关医疗量能在开放前是否准备顺利等。不过对于“小三通”复航时间点，他仅表示，复航权限不在“卫生福利部”，此行就是给有关单位提供意见参考。
当局官员持续泼冷水
“小三通”2020年2月停航迄今，随着岛内边境解封，台商和金马地区民众希望恢复“小三通”的声音越来越强烈。今年9月澎湖举办“三岛论坛”，金马澎3县县长在会中达成“小三通复航”的共识。金门县长当选人陈福海12月9日刚接下县长当选证书，下午就飞台北拜会陆委会主委邱太三争取复航。
就在各界都对“小三通”复航充满期待之际，苏贞昌又浇了一盆冷水。他12日在出席活动时称，任何人都不能因个人立场妨碍全台一致的防疫作业，希望大家都能以民众健康为重、社会安定为念，如果轻率地不管疫情，随便大开边境，过去大陆人到香港去抢药的情况，大家都看见了，“对岸现在受疫情影响，若台湾因为开放边境而造成防疫破口，妨碍台湾近3年的防疫成功，对民众的健康不能交代，因此没有道理现在要开放小三通”。“卫福部部长”薛瑞元13日又附和称，不一定是回来(重启“小三通”)才会增加药物需求，“现在也可能开始搜刮药物寄过去，我们都密切注意当中”。
而此前在7月底，台“交通部长”王国材曾表示，“边境开放，小三通就会开”。铭传大学副教授杨颖超13日撰文直言，从苏贞昌的表态看，“小三通要通，恐怕还要再等等”。他分析称，从台湾部分产品被禁、民进党当局官员一直强调“突袭”，合理推测，是官员以为释放准备开放“小三通”信息可以酝酿友善氛围，没料到大陆却禁台产品，再加上亲蓝金马地方政治人物积极前往对岸讨论复航事宜，蔡当局面子挂不住，才出现风向逆转的情况。
全是意识形态作祟
台媒分析称，蔡英文当局事实上尚未开放大陆民众赴台观光，仅允许商务、探亲与奔丧申请入境，大陆也尚未开放大陆民众出境旅游，仅能申请留学、商务或工作。也就是说，两岸旅游仍受管制，苏贞昌竟说“小三通若开，恐让对岸民众来台抢药”，是在刻意带风向。
国民党主席朱立伦呛声道，当局不能解决问题，民意代表采取自救行为，希望沟通解决“小三通”以及金门高粱酒、台湾啤酒出口的问题，当局应该觉得惭愧。“立委”郑丽文痛批，“九合一”选举就是对蔡苏当政的不信任投票，他们却不知检讨，更是吃相难看，现在执迷不悟、持续打“抗中保台牌”。国民党“立委”郑正钤13日称，苏贞昌担心大陆人到台湾会抢药，而不想开放“小三通”，挡到的不是大陆人来台，而是真正想要回台湾的台湾人；现在接近农历春节，以航空来看，运量不够，“小三通”开放对于想要回台湾的台湾人是非常大的帮助。民众党“立法院”党团总召集人邱臣远13日怒斥苏贞昌，过多意识形态操作，无助于恢复两岸交流。
《中国时报》13日评论称，民进党当局已对边境解封，许多台商、金马地区人民热盼“小三通”重启，蔡当局却以各种理由搪塞，所谓“小三通开放会引来大陆人来台抢药”全是意识形态作祟，完全无视选举教训与社会民意的持续反扑。文章称，4年来施政再遭选民不信任投票的苏贞昌，请辞不下台，说要拼经济却把农渔相关产业推入火坑。除了撒币、养网军，什么事都干不好，就赶快下台走人，别还想着2024年台湾地区领导人选举了。
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
